sábado, 20 de abril de 2013

MI EXPERIENCIA

   Os preguntareis porqué me decido a escribir esto, pues bien, he decidido contar mi experiencia porque creo que puede ayudar a otras personas a darse cuenta de que no están solas y, que hay mucha más gente en la misma situación.
   
   En mi caso, mi hijo comenzó con la enfermedad con 4 años, tras unos meses en el hospital falleció. Meses después a mi marido le detectaron la misma enfermedad.

   A día de hoy estoy cuidando de mi marido y creo que puedo ayudar a otras personas en una situación similar y compartir experiencias sobre como tratar con el enfermo y, cómo afrontar la mejor forma de comunicarle a otro hijo/a que puede haber heredado la enfermedad.

   Espero que os animéis a compartir vuestras vivencias personales con esta enfermedad.

   Un saludo.

CARACTERES Y SÍNTOMAS

   Los primeros síntomas aparecen lenta y progresivamente: espasmos musculares leves (apenas apreciables en un principio que se convierten más tarde en bruscos movimientos involuntarios del cuerpo y extremidades marcados cambios en la personalidad (depresión - euforia), pequeñas faltas d¡en la memoria, alteración del lenguaje (que es titubeante e indeciso o explosivo), sofocación, dificultad para la deglución, inestabilidad en la marcha... (estos síntomas varían enormemente de una familia a otra e incluso en los mismos individuos según el estado de la enfermedad).

   Conforme avanza la enfermedad, el lenguaje se hace difícil de articular, se incrementa la pérdida de memoria y se deterioran razonamiento y juicio, lo que da como resultado la pérdida de la capacidad mental y del control físico total.

   El paciente debilitado muere por, neumonía, insuficiencia cardíaca, inanición (incapacidad de asimilar el alimento), u otras complicaciones al cabo de los  10-30 años después de haber contraído E.H.

   La enfermedad se presenta entre los 2 y 80 años, sin embargo los síntomas aparecen más frecuentemente entre los 30 y 50 años, después de que, por lo general, la persona se ha casado, ha tenido hijos y, tal vez, ya ha transmitido el gen de la enfermedad.

   Por ello, la E.H. supone un trastorno para toda la familia.

   Actualmente en España se estima que una de cada 10.000 personas, es decir unos 4.000 individuos, tienen la enfermedad en nuestro país.

¿QUÉ ES LA E.H.?

   La E.H. es una enfermedad neurológica degenerativa, hereditaria, autosómica y dominante. Cada hijo/a de un padre o madre con E.H., tienen una probabilidad del 50% de heredar la enfermedad, independientemente de si sus hermanos o hermanas la hayan heredado o no. Si el hijo/a no hereda de sus padre el gen causante de la enfermedad entonces no tendrá E.H. y por tanto, no lo transmitirá a su descendencia.

   Si por el contrario, la persona ha heredado el gen, desarrollará la enfermedad tarde o temprano, y la puede transmitir a su descendencia.

   La enfermedad de Huntington afecta a individuos de ambos sexos, así como a todas las razas y grupos étnicos del mundo.

HISTORIA DE LA ENFERMEDAD

   En 1872 un médico de medicina general llamado George Huntington describió en una revista médica una enfermedad hereditaria caracterizada por intensos movimientos involuntarios... Debido a que en Grecia, a la danza le llamaban Corea, tan parecida a los movimientos de la enfermedad, el doctor Huntington llamó enfermedad "Corea Hereditaria".

   Para honrar a este médico los científicos le dieron su nombre a esta enfermedad: Corea de Huntington o Enfermedad de Huntington (E.H.)

   Alguna vez se pensó que la Enfermedad de Huntington (E.H.) era rara, pero se conoce hoy como una de las enfermedades hereditarias más comunes. En el pasado, las familias a menudo escondían esta enfermedad como un secreto vergonzoso. Este hecho, unido a los frecuentes diagnósticos erróneos de EH, ha llevado a subestimar su prevalencia.